Achalasie-Selbsthilfe e.V. Selbsthilfeorganisation für Speiseröhrenerkrankungen Erfahrungskompetenz trifft Engagement ! HILFE VOR ORT - BUNDESWEIT AKTIV - INTERNATIONAL VERNETZT Neubetroffen Weitere Infos Anker 1 Anker 2 Anker 3 Objective The possibility to get in contact personally with other achalasia patients in order to exchange experiences is probably the self-help group’s most important purpose. Small advices from other affected persons can possibly help to cope with the daily discomfort achalasia brings along. Achalasia In general, the term achalasia describes a malfunctioning of those parts of the smooth muscles of hollow organs (e.g. gullet, stomach, intestines) that have a closing function. Knowledge gained through experience Recommended behaviour for achalasia sufferers from achalasia sufferers Anker 4 contact Get in touch Die Regionalleiter sind Ansprechpartner für fachliche Themen und geben Auskunft über die Versorgungslandschaft und Kliniken. Sie geben auch Entscheidungsunterstützung. Der persönliche Austausch steht im Fokus der Regionaltreffen. Regionalgruppe Nordrhein-Westfalen regionalgruppe-nrw@achalasie-selbsthilfe.org Vanessa Kämmerling und Antje Krieger-Wehnsen Regionalgruppe Südwest regionalgruppe-suedwest@achalasie-selbsthilfe.org Sylvia Heck Regionalgruppe Baden-Württemberg regionalgruppe-bawue@achalasie-selbsthilfe.org Dirk Backmann und Steffen Tschernow Regionalgruppe Bayern regionalgruppe-bayern@achalasie-selbsthilfe.org Dr. Claudia Haug und Silke Gubo Regionalgruppe Mitteldeutschland regionalgruppe-mitteldeutsch@achalasie-selbsthilfe.org Dirk Backmann und Steffen Tschernow Regionalgruppe Nordost regionalgruppe-nordost@achalasie-selbsthilfe.org Bernd Fels und Michaela Krzewina Regionalgruppe Nord regionalgruppe-nord@achalasie-selbsthilfe.org Dorothea Kästner und Giuseppe Sacco Please use this field if you have any questions regarding membership administration or for general communications to the organisation. Ihre Angaben wurden erfolgreich versandt. Send To become a member please use this link

Diagnosis and Treatment Diagnostic Methods thorough evaluation of the disease (diagnosis) barium swallow (gastro-intestinal-passage) gastroscopy/endoscopy manometry (pressure monitoring within the gullet) ph (acid) monitoring within the gullet isotope analysis (scintigraphy) of the gullet computer tomography CT Therapy The treatment of achalasia cannot solve the actual cause. Following therapies can be applied to treat the symptoms: botulinum toxin injections into the muscle of the lower oesophagus sphincter by using an endoscope endoscopic dilatation of the lower oesophagus sphincter surgery of the lower oesophagus sphincter (key-hole or open surgery) medication of accessory symptoms like the inflammation of the gullet, heartburn, cardiac arrhythmia (irregular heartbeat), indigestion there is not yet much experience with alternative medicine. Weitere Themen Schmerzmedikation Infoblatt Vergleich zwischen Myotomie und Dilatation

What is achalasia? In general, the term achalasia describes a malfunctioning of those parts of the smooth muscles of hollow organs (e.g. gullet, stomach, intestines) that have a closing function. What is achalasia of the gullet? In general, this describes the inability of the lower gullet sphincter (oesophagus sphincter or cardia) to sufficiently open for a lump of food to pass into the stomach. In addition to that the motility (peristalsis) of the entire gullet can be negatively affected. Causes and consequences of achalasia - dysphagia - malfunctioning peristaltic of the gullet - malfunctioning relaxation reflex of the lower oesophageal sphincter - malfunction of the upper oesophageal sphincter Sure facts At the cardia the nerve cells (neurons and ganglia) in the plexus (myenteric plexus/Auerbach’s plexus) are degenerated. This causes a tension of the lower gullet sphincter. Swallowing difficulties due to: Impaired mobility (peristalsis) of the oesophagus Impaired swallowing-induced slackening of the lower oesophagus Impaired function of the upper oesophageal sphincter Why? For this question, merely hypotheses can be formulated: autoimmune disorder degeneration and decay of cells, tissues and organs inheritance infection (viral) Symptoms spasmodic pain in the chest difficulties to swallow - with food getting stuck in the gullet regurgitation of undigested food from the gullet digestion problems e.g. bloating weight loss up to 20 kilos malnutrition cough attacks at night due to food reflux Das Leben mit Achalasie YouTube Video von Nicole Büsching im Interview mit unserer Regionalleiterin NRW Vanessa Kämmerling über das Leben mit Achalasie. Weitere Themen Diagnose & Behandlung Infos für leicht Betroffene Entscheidungshilfen zur Achalasie Behandlung Ernährung Achalasie im Kindesalter Verhaltensempfehlung

Was soll der Verein leisten? - Was benötige ich von ihm? Wir möchten unsere Aktivitäten und begrenzten Ressourcen möglichst am konkreten Bedarf ausrichten. Das heißt gezielte Informationen verbreiten und keinen unnötigen Aufwand betreiben. Bitte füllen Sie dieses Formular aus und reichen Sie Ihre Antwort ein, Danke. Welche Angebote/Leistungen des Vereins hast Du im Jahr 2020 genutzt? Röhrenpost Website Fachbuch "Leben mit Achalasie" Anfrage an Regioleiter/In Anfrage an den Verein Welchen Wert hat der Achalasie-Selbsthilfe e.V. für Dich? (1- Geringer Wert 10- hoher Wert) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Welche Themen sollen auf den nächsten Regionaltreffen behandelt werden? Welchen speziellen Bedarf hast Du? Welche sozialen Medien wünscht Du Dir für die Kommunikation mit dem Verein? Facebook Twitter Instagramm Sonstige Welche Kritik? Welche Verbesserungsvorschläge? Antworten einreichen Vielen Dank!

http://www.achse-online.de/de/ http://www.achalasie-konsortium.de/ http://www.achalasie.com/forum-neu/ http://www.namse.de/ https://www.rareconnect.org/de/ https://www.se-atlas.de/home/ https://www.vdk.de/deutschland/ https://keks.org https://www.soma-ev.de/home/ https://www.achalasia-action.org/home.html ACHALASIA ACTION

Vergleich zwischen der Heller Myotomie und Dilatation Die Dilatation: Immer noch eine gute Option? G. Lenka Scheerer-Neumann Hat ein Betroffener nach vielen Konsultationen endlich die eindeutige Diagnose ACHALASIE erhalten, ist es mit der Unsicherheit noch nicht vorbei: Jetzt gilt es, ein therapeutisches Verfahren auszuwählen, das die lästigen Symptome reduziert ohne den Patienten beim Eingriff zu sehr zu belasten. Die derzeitig verfügbaren Alternativen : • die medikamentöse Therapie (z. B. Injektion von Botox in die Kardia) • die pneumatische Dilatation • die laproskopische Heller Myotomie mit Anti-Reflux-Manschette • die endoskopische Myotomie (POEM) • die Stenteinlage (Gefäßstütze) Sowohl die laproskopische Myotomie als auch POEM sind den Operationen zuzurechnen. Die Injektion von Botox und die pneumatische Dilatation sind nicht-operative Verfahren. Eine Stenteinlage zur Erweiterung des Magenpförtners wird erst an wenigen Zentren durchgeführt. Erfolge dieser Methode können deshalb noch nicht referiert werden. Wie sieht es mit der Wirksamkeit der anderen Methoden aus? Eine Behandlung mit Botox bringt nur wenigen Probanden eine dauerhafte Verbesserung und wird deshalb nur dann angewandt, wenn es aus medizinischer Sicht bei einem Patienten Vorbehalte gegen die anderen Behandlungsmethoden gibt – oder kurzfristig als „Brückentherapie“ oder zu diagnostischen Zwecken. POEM ist noch eine relativ junge Behandlungsmethode; bisher vorliegende Studien sehen aber übereinstimmend recht gute Ergebnisse, die sich durchaus mit der laproskopischen Heller-Myotomie (LHM) messen können (Chan et al. 2016). Bleibt noch der Vergleich zwischen der LHM und der pneumatischen Dilatation (PD): Über einige Jahre sah es so aus, als sei dieser Vergleich zugunsten der LHM entschieden. Zwei Meta-Analysen aus den Jahren 2009 (Campos et al.) und 2013 (Schoenberg et al.) kürten die LHM als „Methode der Wahl“. Nun haben Meta-Studien so ihre Tücken, vor allem, wenn es um eine so seltene Erkrankung wie Achalasie geht: Viele Studien entsprechen nicht dem höchsten Forschungsstandard, werden z. B. mit einer geringen Anzahl an Probanden durchgeführt und nur wenige Studien sind in ihrer Methodik direkt vergleichbar. Dies betrifft die Randomisierung und die Verblindung, aber auch ganz konkret die Modalitäten der durchgeführten Therapien: bei der PD die Anzahl der Dehnungen und die Durchmesser des Ballonkatheters, bei der LHM die Länge der Schnitte in die Muskulatur der Speiseröhre und des Mageneingangs und die Frage, ob und wenn ja, welche Anti-Reflux-Manschette modelliert wurde. Was ist eine Meta-Studie? Im Gegensatz zu Übersichtsartikel, die beschreibend Studien zusammenstellen und deren Ergebnisse vergleichen, analysieren Meta-Studien die Daten aus empirischen Primärstudien statistisch. Dabei werden oft Daten aus methodisch sehr unterschiedlichen Untersuchungen gemeinsam analysiert – aus verschiedenen Zutaten wird sozusagen ein „Eintopf“ gekocht. Meta-Studien sind gut darin, allgemeine Tendenzen aus der Vogelperspektive aufzuzeigen; differenzierte Ergebnisse, die nur einen kleineren Teil der Patienten betreffen, sind von ihnen nicht zu erwarten. Eine Meta-Studie kann immer nur so gut sein wie die einzelnen Studien, auf denen sie basiert. Eine neue Meta-Studie (Cheng et al. 2017) hat nun rigoros nur Studien mit einem sehr hohen methodischen Forschungsstandard aufgenommen und kommt zu dem Ergebnis, dass die LHM der PD als Erstbehandlung bei Achalasie nicht überlegen ist. Eine der für diese Meta-Analyse ausgewählten Studien zum Vergleich der Behandlungserfolge von LHM und PD ist das große europäische Forschungsvorhaben European Achalasia Trial, das im Folgenden vorgestellt wird. Das European Achalasia Trial: Ein europäisches Forschungsvorhaben In Meta-Studien werden Daten aus einzelnen Studien gemeinsam analysiert, so dass im Nachhinein statistisch eine große Probandengruppe entsteht. Wie oben gezeigt wurde, sind Meta-Studien aber nicht frei von Problemen. Ein anderer Weg, die Probandenzahl zu vergrößern, ist die koordinierte parallele Durchführung einer Studie an verschiedenen Kliniken. Hierbei ist darauf zu achten, dass das methodische Vorgehen, sowohl bei der Auswahl der Patienten, der Durchführung der Behandlungen, der Ermittlung des Behandlungserfolgs und die statistische Auswertung tatsächlich identisch sind – nur so sind Ergebnisse letztlich vergleichbar. Für jeden einzelnen Probanden muss ein genaues Protokoll geführt werden, so dass die Einhaltung der verabredeten Richtlinien – ggf. aber auch Abweichungen davon – auch später noch nachvollziehbar sind. Am European Achalasia Trial sind fünf europäische Länder mit 14 verschiedenen Kliniken beteiligt: Belgien, die Niederlande, Frankreich, Italien und Spanien. Probanden und Studienplanung An der Studie nahmen Patienten teil, die zwischen Februar 2003 und Februar 2008 an einer der beteiligten Kliniken wegen Achalasie behandelt wurden. Kriterien für die Aufnahme als Proband in die Studie waren: • Alter zwischen 18 und 75 Jahren • Eckardt Score (Maß für die Anzahl und Stärke der Symptome) größer als 3 (von maximal 12 Punkten) • keine vorherige Behandlung der Achalasie • keine weiteren schweren Erkrankungen • Zustimmung des Patienten zu dem geplanten Vorgehen Der letzte Punkt ist besonders sensibel, da es sich um eine randomisierte Studie handelt, d.h. eine Studie, bei der die Probanden nach Zufall einer Behandlungsmethode, d.h. der LHM oder der PD, zugewiesen wurden. Das Zufallsprinzip wurde allerdings etwas eingeschränkt, um eine Gleichverteilung der Probanden nach Alter (unter und über 40 Jahre) und die Beteiligung der Kliniken in Bezug auf die beiden Behandlungsmethoden zu gewährleisten. Die Probanden wurden über 5 Jahr begleitet. In den Veröffentlichungen (Boeckxstaens et al. 2011, Moonen et al. 2016) wird über das Befinden der Patienten nach einem Jahr sowie nach zwei und fünf Jahren berichtet. 106 Patienten wurden der Versuchsgruppe LHM, 95 der Versuchsgruppe PD zugeordnet. Wie immer in Langzeitstudien, reduzierte sich die Teilnehmerzahl in den folgenden Jahren; in der Gruppe LHM nahmen nach fünf Jahren noch etwa zwei Drittel, in der Gruppe PD etwas mehr als die Hälfte der ursprünglichen Probanden an der Nachuntersuchung teil. Behandlungsmethoden Laproskopische Heller Myotomie (LHM) Die äußere längs verlaufende und die innere zirkuläre Muskelschicht der Speiseröhre werden getrennt zwar über mindestens 6 cm im Bereich der Speiseröhre und über mindestens 1 -1,5 cm im Bereich des Mageneingangs. Anschließend wurde eine Anti-Reflux-Manschette nach Dor angefügt. Pneumatische Dilatation Bei der PD wird ein aufblasbarer Ballonkatheter im Bereich des verengten Mageneingangspförtners platziert und aufgepumpt, wodurch Muskelfasern zerreißen. In der vorliegenden Studie fanden mindestens zwei Dilatationen im Abstand von 1-3 Wochen statt. Bei der ersten Dilatation wurde der Ballonkatheter auf einen Durchmesser von 30 mm aufgepumpt, bei der zweiten auf 35 mm. Der auf den Magenpförtner ausgeübte Druck betrug für eine Minute 5 PSI, für eine weitere Minute 8 PSI. Lag der Eckardt Score vier Wochen später noch über 3, wurde eine dritte Dilatation mit einem Ballonkatheter mit einem Durchmesser von 40 mm durchgeführt. Wenn nach den ersten beiden oder der dritten Dilatation eine deutliche Besserung eintrat (Eckardt-Score unter 3), es in der Folgezeit aber wieder Schluckprobleme gab, konnten eine zweite und eine dritte Serie von Dilatationen durchgeführt werden, die dritte Serie allerdings erst mindestens zwei Jahre nach der ersten Dilatation. Als nicht erfolgreich galt die Behandlung bei Patienten, bei denen der Eckardt-Score die ersten drei Dilatationen immer noch über 3 lag und bei Patienten, bei denen zunächst eine deutliche Besserung eintrat, die aber eine dritte Behandlungsserie schon innerhalb von 2 Jahren nach der ersten Dilatation benötigten. Man sieht: Im Gegensatz zur LHM, die immer nur einen OP-Termin umfasst, gab es bei der PD in der vorliegenden Studie maximal 3 Behandlungsserien mit jeweils 2-3 einzelnen Dilatationen! Unterschiede in der Bewertung des Erfolgs der PD in verschiedenen Studien und Meta-Analysen können also durchaus mit der Anzahl der Dilatationen zusammenhängen, die man beim Vergleich mit der LHM „zulässt“. Ergebnisse der Studie Hauptkriterium für den Erfolg einer Behandlungsmethode war ein Eckardt-Score von unter drei zu den Untersuchungszeitpunkten nach einem Jahr sowie 3 und 5 Jahren. Aus Tabelle 1 sind die prozentualen Angaben zu den erfolgreichen Behandlungen zu ersehen. Verkompliziert wird der Einblick in die Daten durch zwei unterschiedliche Auswertungsmethoden, die aber beide ihre Berechtigung haben: In die Werte unter „Erfolg 1“ gehen die Daten aller Probanden ein, die ursprünglich der jeweiligen Methode zugeordnet worden waren, unabhängig davon, ob die Behandlung entsprechend stattgefunden hat (full analysis set oder intention-totreat Variante). Dies macht für den Laien wenig Sinn, soll aber vor dem Ausschluss von Fällen, die den Forschern „nicht ins Konzept passen“, schützen. Die zweite Auswertung umfasst nur die Daten der Probanden, die tatsächlich nach den Regeln der Studie behandelt worden waren (per protocol set). In der Gruppe PD wurden bei der 2. Auswertung 7 Probanden ausgeschlossen, in der Gruppe LHM dagegen keine. Betrachten wir zunächst die Ergebnisse entsprechend der 1. Auswertung, die sozusagen die „konservativere“ ist. Die Erfolgsquoten nach einem Jahr liegen recht hoch: 94% erfolgreiche Probanden bei der LHM und 90% bei der PD. Diese Quoten sinken nach 2 Jahren leicht auf 89% und 86%, nach 5 Jahren auf 84% und 82%. Vergleicht man die Erfolgsquoten zwischen den beiden Methoden LHM und PD, so sieht man zu allen Zeitpunkten eine leichte Überlegenheit der LHM, die aber zahlenmäßig gering und statistisch nicht signifikant ist. Besonders interessant sind die nach dem Alter aufgeschlüsselten Ergebnisse: Während bei den unter Vierzigjährigen die LHM einen Vorteil zeigt, ist die Situation bei den über Vierzigjährigen umgekehrt: Hier ist die PD effektiver; bei der Auswertung nach der Methode Erfolg 2 ist die Differenz gegenüber der LHM sogar statistisch signifikant. Für die Gesamtgruppe ergeben sich aber auch bei diesem Auswertungsmodus keine statistisch signifikanten Unterschiede zwischen den Behandlungsmethoden. Ebenso waren keine statistisch signifikanten Differenzen im Hinblick auf Senkung des Drucks im unteren Ösophagussphinkter, die Höhe der Bariumsäule beim Breischluck und der Säurebelastung nach einer 24-stündigen ph-Metrie zu beobachten, wobei die letztere Messung nur mit einem Teil der Probanden durchgeführt wurde. Komplikationen Ursprünglich umfasste die Gruppe PD 108 Probanden. Von den ersten 13 mit PD behandelten Patienten erlitten vier eine Perforation während der ersten Dilatation, die damals noch mit einem 35 mm Ballon begonnen wurde. Bei einer Perforation reißen nicht nur die Muskelschicht, sondern auch die anderen Schichten der Speiseröhre ein; die Verletzung kann zu Entzündungen und weiteren Komplikationen führen. Nach diesen Zwischenfällen wurde der Behandlungsplan geändert und für die erste Dilatation ein 30 mm Ballon gewählt – die 13 Probanden wurden aus der weiteren Auswertung ausgeschlossen, ein Vorgehen, das von anderen Forschern kritisiert wird (v. Rahden et al. 2011)5. Auch während der dann folgenden eigentlichen Studie erlitten fünf Probanden eine Perforation, also etwa 5%; bezieht man die Häufigkeit der Perforationen nicht auf die Probanden, sondern auf die Anzahl der Dilatationen, ergeben sich Zwischenfälle in etwa 2%. Wie Moonen et al. (2016) berichten, konnte die Verletzung bei drei Probanden über intravenöse Antibiotikatherapie und Ernährungskontrolle behandelt werden, zwei Patienten benötigten eine OP. Bei der LHM kam es in 12% der Fälle zu einer Verletzung der Schleimhaut. Dieser Wert liegt über dem der Perforationen bei der PD. Allerdings können Schleimhautverletzungen bei der LHM leichter schon während der OP „repariert“ werden, während – wie beschrieben – Perforationen bei der PD manchmal eine nachfolgende OP benötigen. Abhängigkeit der Ergebnisse vom Typ der Achalasie Aus Tabelle 1 ist deutlich zu ersehen, dass das Alter des Patienten für den Erfolg einer pneumatischen Dilatation relevant ist: Patienten über 40 profitieren stärker als jüngere Patienten (siehe auch: Eckardt et al. 2004). Ein weiterer sehr interessanter Zusammenhang besteht mit der Form der Achalasie, kategorisiert nach der Chicago Klassifikation (Rohof et al. 2013). Die Chicago Klassifikation unterscheidet 3 Formen der Achalasie nach den Druckverhältnissen in der Speiseröhre: Typ I: Minimaler oder fehlender Druckaufbau in der Speiseröhre Typ II: Deutlicher (gleichzeitiger) Druckaufbau in der Speiseröhre Typ III: spastische Kontraktionen der Speiseröhre Verglichen wurden die Ergebnisse der laproskopischen Heller Myotomie mit der pneumatischen Dilatation fünf Jahre nach der Behandlung entsprechend der 1. Auswertung („Erfolg 1“, Moonen et al. 2016). Bei Typ I zeigten sich ähnlich hohe Erfolgsraten bei beiden Behandlungsalternativen, nämlich 75% bei LHM und 69% bei der pneumatischen Dilatation. Bei Typ II gab es insgesamt hohe Erfolgsraten mit einem etwas stärkeren Ansprechen auf die pneumatische Dilatation (PD 96%, LHM 88%). Typ III profitierte dagegen deutlich stärker von der LHM (LHM 86% zu PD 48%). Eine andere Studie fand einen leichten Vorteil der LHM bei Typ II (Pandolfino et al. 2008). Allerdings stimmen beide Studien darin überein, dass Typ II die besten Erfolgsaussichten hat, Typ I relativ gut behandelbar ist und für Typ III, der häufig mit starken Brustschmerzen einhergeht, die schlechteste Prognose besteht. Abschließende Überlegungen Der unglaubliche Aufwand, der bei einer so großen koordinierten Studie wie dem European Achalasia Trial zu bewältigen ist, hat sich sicher gelohnt: Die PD ist als effiziente Alternative zu einer OP bei der Behandlung der Achalasie wieder stärker ins Blickfeld geraten. Allerdings ist zu berücksichtigen, dass meistens mehrere Dilatationen notwendig sind, um zu einem guten Ergebnis zu kommen. In der vorliegenden Untersuchung benötigten etwa 20% der Probanden eine zweite Serie von Dilatationen, 5% eine dritte. Trotzdem ist die PD immer noch kostengünstiger als die LHM, die eine stationäre Aufnahme erfordert. Besonders interessant sind die differenziellen Befunde und ihre Implikationen im Hinblick auf das Alter der Patienten, die allerdings nicht neu sind: Bei den über 40-Jährigen erwies sich die PD sogar als effektiver als die LHM, bei den jüngeren bestand eine Tendenz zugunsten der LHM, die aber nicht signifikant war. Auch nach den Berichten von Betroffenen in diesem Buch war die Dilatation bei Älteren erfolgreicher: Von sechs erfolgreich Dilatierten waren vier bei der Dilatation über 40 Jahre alt und eine/r fast 40; von den fünf nicht erfolgreich Dilatierten waren drei unter Vierzig; einer der beiden Älteren ist vermutlich dem Achalasie-Typ III zuzuordnen, der nur schlecht auf die Dilatation anspricht. Unter Berücksichtigung der differenziellen Ergebnisse könnte die PD in Zukunft wieder an Boden gewinnen, wobei die Gefahr einer Perforation als Problem bestehen bleibt und gesehen werden muss; sie war in der Studie übrigens gerade bei älteren Probanden häufiger als bei den jüngeren! Die Gefahr einer Perforation ist allerdings geringer, wenn die behandelnde Klinik ausreichend Erfahrung mit der Methode hat. Die Expertise vor Ort ist bei einer Entscheidung immer mit zu berücksichtigen. Und natürlich sind die allgemeine gesundheitliche Situation des Patienten und seine Wünsche/Ängste bei der Wahl einer Behandlungsalternativen ebensowichtige Indikationen. Die Frage nach der „Methode der Wahl“ ist für die Behandlung der Achalasie ganz sicher noch nicht abgeschlossen. Möglicherweise lassen sich noch weitere Faktoren finden, die die Wirksamkeit einer Behandlungsmethode differenziell beeinflussen wie das Alter des Patienten und der Typ der Achalasie. Weitere methodisch gut kontrollierte Studien sind notwendig, aber auch diese werden noch Vieles offenlassen. Wie an den verschiedenen Auswertungsmodi (Erfolg 1 und Erfolg 2) in der vorliegenden Studie zu sehen war, können selbst Ergebnisse, die unter kontrollierten Bedingungen gewonnen wurden, auf verschiedene Weise berechnet und interpretiert werden. Und, wie Kahrilas (2015) in einem Kommentar zu den Ergebnissen des European Achalasia Trials so treffend schreibt: “Assessing the adequacy of treatment in achalasia has many facets. There are many ways to look at it and, most assuredly, surgeons and gastroenterologists will not look at the data the same way.” (GUT, 2015). „Die Ermittlung geeigneter Behandlungsmethoden bei Achalasie hat viele Facetten. Es gibt unterschiedliche Zugänge zum Thema und mit Sicherheit werden Chirurgen und Gastroenterologen die Daten aus unterschiedlichen Blickwinkeln betrachten.“ Vergleich zwischen Heller Myotomie und Dilatation bei Achalasie: Heller Myotomie (LHM): Operativer Eingriff Trennung der Muskelschichten der Speiseröhre und des Mageneingangs Anti-Reflux-Manschette kann hinzugefügt werden Dilatation (PD): Nicht-operatives Verfahren Platzierung und Aufblasen eines Ballonkatheters am Mageneingang Möglicherweise mehrere Sitzungen nötig Wirksamkeit: Botox-Injektionen: Wenig dauerhafte Verbesserung POEM: Neue Methode mit vielversprechenden Ergebnissen Stenteinlage: Wenige Daten zur Wirksamkeit vorhanden Studienvergleich: Frühere Meta-Analysen bevorzugten LHM, aber aufgrund unterschiedlicher Studienmethoden und -ergebnisse ist dies umstritten Das European Achalasia Trial verglich LHM und PD in einer großen, koordinierten Studie Ergebnisse: Beide Methoden haben ähnliche Erfolgsraten nach 1, 2 und 5 Jahren LHM zeigt leichte Vorteile, besonders bei jüngeren Patienten und bestimmten Achalasie-Typen PD kann bei älteren Patienten effektiver sein und ist kostengünstiger als LHM Komplikationen: PD kann zu Perforationen führen, insbesondere bei älteren Patienten LHM kann Schleimhautverletzungen verursachen, aber diese können leichter während der OP behandelt werden Schlussfolgerung: PD ist eine effiziente Alternative zu LHM, besonders bei älteren Patienten Die Wahl der Methode hängt von individuellen Faktoren ab, einschließlich des Alters, des Achalasie-Typs und der Klinikexpertise Weitere Studien sind notwendig, um die Wirksamkeit und Sicherheit beider Methoden weiter zu untersuchen und zu vergleichen.FormularbeginnFormularende

Fragebogen der Achalasie-Selbsthilfe e.V. Deutschland Die Auswertung erfolgt anonym 1. Zur Person: PLZ Wohnort Land / Bundesland Geschlecht weiblich männlich divers Alter < 20 Jahre 20 - 30 Jahre 30 - 40 Jahre 40 - 50 Jahre > 50 Jahre Alter beim Auftreten der ersten Symtome der Erkrankung < 20 Jahre 20 - 30 Jahre 30 - 40 Jahre 40 - 50 Jahre > 50 Jahre Das war im Jahr Vermutete Ursachen bzw. Auslöser (z.B. Stress, Partnerschaftsprobleme, andere Erkrankungen) 2. Unter welchen Symtomen litten Sie vor der ersten Behandlung? Schluckbeschwerden (Dysphage) Brustschmerzen (retrosternaler Schmerz) Übelkeit Erbrechen Übertritt von Speisebrei in die Luströhre (Aspiration), nächtlicher I- Sodbrennen (Reflux) Speiseröhrenentzündung Pilzbefall der Speiseröhre Herzrhythmusstörungen Depression Angst Erschöpfung Gewichtsverlust weitere Antworten einreichen Vielen Dank!

The Board of Directors Hartwig Rütze First Chairman Dirk Backmann 2. Vorsitzender Tanja Zuhmann Kassenführung und Mitgliederverwaltung Thorsten Meyer IT-Administration Antje Krieger-Wehnsen Kinder- und Jugendbetreuung; Stellvertretung Regionalleitung NRW Bernd Fels Dr. Claudia Haug

Scientific Council The organization established a scientific council. Its function is to provide expert advice and to mentor our studies. The Scientific Council is part of the Extended Executive Board. Dr. Stephan Ortmanns Dr. Claudia Haug Hartwig Rütze Eberhard Maurer Prof PH dG. Lenka Scheerer- Neumann i.R. Dr. Peter Schweikert-Wehner Sigrid Mahnke Dr. Peter Franz

Tips for the wellbeing of your soul First of all, it is important that you have an exact diagnosis and that other diseases have been excluded. Even if achalasia cannot be cured, there are remedies for most of the achalasia-related problems. It is very important that you finally accept the disease. Though it cannot be cured, there are various possibilities to alleviate the symptoms! Perhaps you suffer from the fact that you are incurably ill or you may have the impression that your performance is very limited. Coughing spasms at night have an effect on your sleeping pattern and you may feel exhausted in the morning. Or perhaps you struggle with the question why it had to happen to you. Next to the physical symptoms that are a burden, you struggle with fate. Are you afraid that you might starve, because you can’t eat properly anymore? Do you observe with great unease that you continue to lose weight? Do you feel best not having to drink or eat? Do you avoid drinking or eating in the presence of other people? How can you cope with this? It isn’t possible to just ignore the disease. You rather have to achieve living with it. To accept that it now somehow belongs to you and will not leave you anymore. We know that this is better said than done – but we would like to help you achieving it. Care for yourself! Eat small high-calorie meals – not three times, but perhaps six times a day. This requires a much higher amount of time than your meals have taken up before. Be self-confident: it is now normal that you have to eat slowly and several times per day. Take your time and don’t let others rush you! Don’t be economic with calories, be “lavish”: take real good butter on your sandwich, full-fat cream cheese, cream in the soup.... You do not necessarily have to resort to synthetic high-calorie food! “Bottled food” doesn’t feel good; it is not a “normal” nutrition! Normal nutrition is part of a high quality of life. You do not starve. Try to become more balanced! Many patients with achalasia mention that the more balanced and relaxed they are, the less burdensome they perceive their swallowing problems. Think about whether it might be possible for you to reduce stressful situations. Try to identify the situations which are particularly stressful for you – you might be able to prevent them! Is it really necessary to do all the shopping, the ironing, the cooking for the entire family and to make several phone calls, to drive to the car wash, to repair the broken shelf…. and all this after your normal working day? Let others help you and do not hesitate to distribute the work within the family. Take time for your hobby, if you feel that this is relaxing and be happy, when the sun is shining! Don’t get upset easily any more. There are things that are really important. The things you are used to getting upset about are, for the most, probably not. Be economic with your strength! Be self-confident! When you eat in a restaurant, ask for a smaller portion or a kids menu. Don’t discuss – you may leave, if they don’t meet your special request! Do not worry, live! This is possible – even with achalasia. Think positive! Unfortunately, no case has been reported so far where the destroyed nerve cells repaired themselves. It is largely in your hand, though, that your subjective feeling perceives the disease less burdensome. And thus, you might feel a slight improvement only by coping better with your disease. Do not hesitate to ask for professional help, if you feel that you cannot cope on your own!

Information for sufferers with a mild form of achalasia and for those in the early stages of the disease This article is intended to address individuals who are suspected of having achalasia or who are dealing with difficulties that are typical of the early stages of the disease. Likewise those who are affected by a milder form of the disease and who therefore have their own personal questions. Achalasia does not begin with a sudden and unambiguous event, but usually develops gradually over the course of weeks, months or even years. Sometimes other simultaneous health events, occupational and family strains, etc., can be registered as suspected triggers. A long time often passes from the moment the swallowing disorder is personally perceived to the point of diagnosis. During this phase of uncertainty, some individuals attempt to repress the symptoms, make various assumptions, try to make changes to their eating and drinking habits, observe and change some aspects of everyday life, communicate with relatives, with professionals and much more besides. With a bit of luck, the doctor’s consultation quickly leads to a clear diagnosis, although sometimes also to misdiagnosis and incorrect treatment. In addition to the treatment recommendations from a specialist, personal body awareness is always the focus of a new life experience. It is very difficult to realistically assess the effects that this rare disease has on oneself, because there are - strictly speaking - many different forms. As a natural consequence, many sufferers experience a mixture of emotions, which can vary greatly in composition: Worry about the unknown limitations, fear of painful treatment, fear of aggravation, concern about existence, concern about a reduction in the quality of life - but also positive attitudes, optimism regarding improvement, resilience, confidence in appropriate help, confidence in support within the family, hope for improved healthcare and hope that things will not actually be that bad after all. Depending on their life situation and personality, each individual is required to deal with their own personal feelings and emotions. Some individuals are able to compensate for minor swallowing disorders with their own tricks and personally devised methods, and somehow live with them. Those who inform themselves about the clinical picture and the typical progression of the disease will come across a widely diverse range of views and representations. Many hospitals report on achalasia and describe their diagnostic and therapeutic possibilities. Research shows that hospitals apply a variety of different strategies. However, in general only the three most important types of achalasia are mentioned according to the Chicago Classification. The serious progressions of achalasia are then described, where clinical help is indeed essential. Milder progressions of the disease are not classified and described or differentiated anywhere. Furthermore, clinical studies do not make any assertions regarding the ratio of mild to moderate and severe disease progressions. As an affected individual, you may also be concerned that information on the internet could be influenced by specific interests (e.g. economic factors). Even leading members of Achalasie-Selbsthilfe only have a limited perspective of the ratio of mild to severe disease progression: Those who are able to cope with minor limitations caused by the disease usually do not contact the Achalasie-Selbsthilfe (it would be nice if they did...). Nonetheless, Achalasie-Selbsthilfe has accumulated knowledge gained from many years of experience. Every member is able to recall the time when the disease first appeared and is also happy to pass on this experience to new sufferers who submit inquiries via the website. The needs of sufferers of achalasia in its early stages, during the diagnosis phase and the search for suitable treatment for mild forms of the disease are addressed in the following. 1. The confusion that comes with unclear and indefinable symptoms can be countered by open communication with relatives and medical professionals. Although it may appear preferable to keep some embarrassing situations hidden away (e.g. from colleagues), openness is the best strategy. Few people possess knowledge of rare diseases, but finding someone with experience is still helpful. At the same time, everyone learns to describe their complaints in a more differentiated way. 2. A comparison with other disease courses involving swallowing disorders can lead to an approximate diagnosis. Looking at therapeutic methods is frequently unhelpful, and likewise the presumption of psychosomatic causes is of little use. 3. The inevitably arising fears and apprehensions form part of the reality. Understanding dialogue partners are helpful here. The information gathering steps that lead to possible diagnoses and prognoses provide further assurance. 4. The individual’s own personality is greatly influential during this orientation phase. Some individuals become a whirlwind of activity, searching intensively and almost desperately for every available opinion, to avoid making the wrong decision. The contrasting approach of others is to remain still and wait, in the hope that they will become confident of the right decision. Each individual can and should be allowed to develop his or her own very personal attitude when it comes to proximity and distance to the illness. 5. Little knowledge exists regarding the possible consequences of not treating mild achalasia. 6. Often, as the narrowing of the stomach entrance becomes more pronounced, there is a need for dilatation. It is not possible to definitively identify the right moment for this procedure on the basis of a gastroscopy. Furthermore, a barium swallow does not provide clear findings for the right moment either. Instead, it is the patient's subjective feeling that the impaired transport of the food bolus and the associated pain have become unbearable that gastroenterologists also rely on. 7. Some of the newly afflicted persons wish to avoid the treatment offered by the visceral medicine in hospitals, if possible and initially seek naturopathy therapies. Some good outcomes have been experienced with osteopathy and relaxation techniques. Trying these out can be worthwhile. Unfortunately, no systematic evaluations currently exist regarding proof of efficacy that are meaningful for achalasia. 8. Furthermore, there are unfortunately no targeted studies regarding the long-term progression of achalasia. No systematic research has been conducted to determine whether the dynamics of the oesophagus or the behaviour of surgical scars change with age. 9. Achalasia is considered a benign disease. However, medical experts primarily describe the treatment options for more severe courses of the disease. Only isolated personal reports of positive courses of the disease exist, where the constriction has regressed or come to a tolerable stop. It is however likely that there are some individuals, who are able to live quite well with a minor form of the disease. An unknown number of achalasia patients also exists, who can lead a reasonably normal life after one or more dilatations and do not require surgery. 10. As only insufficient epidemiological evaluations are carried out for rare diseases such as achalasia, many questions remain unanswered, in particular for those newly affected. Currently, the Achalasie Selbsthilfe e.V. is distinguishing itself by the introduction of empirical questionnaires. In addition, information from the sharing of experiences at regional meetings is evaluated. This creates a large pool of helpful data. It would be extremely useful if reports of experiences with healing progressions, also courses with minor problems, and inventive interventions could be sent to the association which then could subsequently be made available to all those seekking such information. We hereby kindly request that such reports be sent to us. Anonymity is guaranteed. This will hopefully help to close the existing information gaps described. Weitere Themen Tipps für die Seele Leben mit Achalasie - Resilienz Ernährung Praktische Hinweise zur Ernährung

Regionaltreffen 1 NRW 4.3.2017 Regionaltreffen NRW 30.3.2019 Regionaltreffen 2 NRW 22.6.2017 Regionaltreffen Nord 10.6.2017 Regionaltreffen Nord 24.8.2019 Regionaltreffen Bayern 12.7.2019 Regionaltreffen SüdOst 12.10.2019 Regionalgruppe Süd-West 7.10.2017 Regiotreffen BW 9.11.2019 Regionaltreffen Nord-Ost 28.10.2017 Regiotreffen SüdWest 28.9.2019 Regionaltreffen BW 04.11.2017 Regionaltreffen Süd-Ost 2017 Bericht Bundestreffen KEKS am 6.4.2019 Vorträge Bundestreffen KEKS am 6.4.2019 Regionaltreffen NRW 3.3.2018 Regionaltreffen Bayern 17.3.2018 Regionaltreffen Nord 16.6.2018 Regionaltreffen Süd-West 29.9.2018 Regionaltreffen Süd-Ost 27.10.2018 Regionaltreffen BW 3.11.2018 Mitgliederversammlung 7.3.2015 Mitgliederversammlung 2016 Mitgliederversammlung 2017 Mitgliederversammlung 29.9.2018 Mitgliederversammlung 2019 Mitgliederversammlung 2020 Regiomeeting-Online SüdOst 13.3.2021