Achalasie-Selbsthilfe e.V. Selbsthilfeorganisation für Speiseröhrenerkrankungen Erfahrungskompetenz trifft Engagement ! HILFE VOR ORT - BUNDESWEIT AKTIV - INTERNATIONAL VERNETZT Neubetroffen Weitere Infos Anker 1 Anker 2 Anker 3 Objective The possibility to get in contact personally with other achalasia patients in order to exchange experiences is probably the self-help group’s most important purpose. Small advices from other affected persons can possibly help to cope with the daily discomfort achalasia brings along. Achalasia In general, the term achalasia describes a malfunctioning of those parts of the smooth muscles of hollow organs (e.g. gullet, stomach, intestines) that have a closing function. Knowledge gained through experience Recommended behaviour for achalasia sufferers from achalasia sufferers Anker 4 contact Get in touch Die Regionalleiter sind Ansprechpartner für fachliche Themen und geben Auskunft über die Versorgungslandschaft und Kliniken. Sie geben auch Entscheidungsunterstützung. Der persönliche Austausch steht im Fokus der Regionaltreffen. Regionalgruppe Nordrhein-Westfalen regionalgruppe-nrw@achalasie-selbsthilfe.org Antje Krieger-Wehnsen Regionalgruppe Südwest regionalgruppe-suedwest@achalasie-selbsthilfe.org Sylvia Heck Regionalgruppe Baden-Württemberg regionalgruppe-bawue@achalasie-selbsthilfe.org Dirk Backmann und Steffen Tschernow Regionalgruppe Bayern regionalgruppe-bayern@achalasie-selbsthilfe.org Dr. Claudia Haug und Silke Gubo Regionalgruppe Mitteldeutschland regionalgruppe-mitteldeutsch@achalasie-selbsthilfe.org Dirk Backmann und Steffen Tschernow Regionalgruppe Nordost regionalgruppe-nordost@achalasie-selbsthilfe.org Bernd Fels und Michaela Krzewina Regionalgruppe Nord regionalgruppe-nord@achalasie-selbsthilfe.org Dorothea Kästner und Giuseppe Sacco Please use this field if you have any questions regarding membership administration or for general communications to the organisation. Ihre Angaben wurden erfolgreich versandt. Send To become a member please use this link

Local points of contact Regionalgroup North Monika Sieg regionalgruppe-nord@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup North-East Bernd Fels und Michaela Krzewina regionalgruppe-nordost@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup South-East Dirk Backmann und Anna-Maria Siewior regionalgruppe-suedost@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup North Rhine-Westphalia Eberhard Maurer und Antje Krieger-Wehnsen regionalgruppe-nrw@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup South-West Silke Zuschlag und Sylvia Heck regionalgruppe-suedwest@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup Baden-Württemberg Holger Piehler und Birgit Spiesberger regionalgruppe-bawue@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup Bavaria Herbert Gollmitzer und Silke Gubo regionalgruppe-bayern@achalasie-selbsthilfe.de In Germany, we have got the following regional groups North (Schleswig-Holstein, Hamburg, Bremen, Lower-Saxony) North-East (Brandenburg, Berlin, Mecklenburg-Vorpommern) South-East ( Saxony, Saxony-Anhalt, Thuringia) North Rhine-Westphalia South-West (Rhineland-Palatinate, Hesse, Saarland) Baden-Württemberg Bavaria These regional groups get together at least once a year.

Tips for nutrition Hier sind die Verhaltensempfehlungen und Tipps für Menschen mit Achalasie, basierend auf den Erfahrungen verschiedener Betroffener: Ernährung: Mehrere kleine Portionen und gründliches Kauen: Statt große Mahlzeiten sollten Betroffene mehrere kleinere Portionen über den Tag verteilt zu sich nehmen. Das gründliche Kauen hilft, die Verdauung zu erleichtern. Baby- und Kindernahrung: Bei Bedarf kann auf leicht verdauliche Baby- und Kindernahrung umgestiegen werden. Vermeidung von langfaserigen Lebensmitteln: Es wird empfohlen, langfaserige Nahrungsmittel wie Sauerkraut, Spargel und Porree zu vermeiden oder diese sehr klein zu schneiden. Gegartes Essen bevorzugen: Gekochte oder gegarte Lebensmittel sind oft besser verdaulich im Vergleich zu scharf angebratenen oder rohen Lebensmitteln. Maßvolles Würzen: Bei der Verwendung von Gewürzen wie Pfeffer, Paprika, Knoblauch, Curry und Chili ist eine niedrigere Dosierung ratsam. Frische Kräuter können reichlich verwendet werden, jedoch sollte bei Schnittlauch Vorsicht geboten sein, da er an der Speiseröhrenwand haften bleiben kann. Frisches Obst ausprobieren: Weiche und wenig säurehaltige Früchte wie Bananen, Äpfel, Birnen, Weintrauben, Kirschen und Pflaumen werden empfohlen. Viel trinken: Tee, stilles Wasser, Apfelschorle und gut verträgliches Bier sind generell gut verträglich. Vorsicht ist geboten bei Zusatztrinknahrung, da diese Darmkrämpfe und Durchfall verursachen kann. Gegen Übelkeit: Anis und Ingwer können bei Übelkeit helfen und sind auch in Bonbonform erhältlich. Weitere Tipps: Vier Stunden vor dem Schlafengehen nichts mehr essen: Eine längere Essenspause vor dem Schlafengehen wird empfohlen. Cola kann den Magen-Darmtrakt beruhigen: Cola kann in manchen Fällen helfen, den Magen-Darmtrakt zu beruhigen. Oberkörper im Bett leicht erhöht lagern: Ein leicht erhöhter Oberkörper (15-30°) im Bett kann helfen, Beschwerden zu lindern. Hobbys und Sport: Hobbys zur Entspannung und regelmäßiger Sport werden empfohlen, um das Wohlbefinden zu fördern. Nicht als Versuchskaninchen agieren: Es wird geraten, vorsichtig bei neuen Therapien oder Experimenten zu sein. Nutrition brochure Practical advice on nutrition Manuka Honey Weitere Themen Tipps für die Seele Empfelung PPI Einnahme

Leben mit Achalasie - Resilienz Karin Schubert Jede/r kennt sicherlich mehr oder weniger das Gefühl, dass einen alles überrollt, dass plötzlich alles gleichzeitig kommt und über einem die Wolke schwebt „Ich schaff‘ das nicht“ und man sich unendlich gestresst fühlt. Und insbesondere, wenn man dann auch noch von einer Erkrankung selbst betroffen ist, die deutlich die eigenen Grenzen aufzeigt, ist es manchmal richtig schwierig, stetig seine Bahn zu ziehen und die Herausforderungen des täglichen Lebens zu meistern. Dazu benötigen wir Resilienz, also unsere psychische Widerstandskraft. Sie ist dehnbar wie ein Gummiband, und zerreißt hoffentlich nicht! Wenn ein Orkan tobt, dann erkennt man anschließend, dass die Birke abgeknickt ist, der Bambus sich aber wieder aufrichtet. „Ich möchte sein wie der Bambus!“ Resilienz brauchen wir um Krisen zu bewältigen. Und dabei ist Resilienz keine Eigenschaft, sondern Resilienz ist eine Aktivität, eine Haltung, eine persönliche Leistung, die sogar auch erlernbar ist. An dieser Stelle kann ich nur ganz kurz auf die 7 Schlüssel der Resilienz eingehen, möchte aber herzlich empfehlen, dass Ihr Euch tiefergehend mit Eurer eigenen Resilienz auseinandersetzt. Dies kann man natürlich einerseits durch Recherche im Internet, durch geeignete Lektüre und auch durch den Besuch eines entsprechenden Kurses, z. B. bei der Volkshochschule. Die 7 Schlüssel der Resilienz sind 1. Akzeptanz. Was letztlich bedeutet, dass ich in der Lage bin, eine Krise zu erkennen und sie anzunehmen. 2. Optimismus. Meine positive Grundhaltung blendet das Schwierige nicht aus, aber sieht es als schaffbar an. 3. Selbstwirksamkeit. Ich kenne meine Stärken und ich gehe meinen eigenen Weg! 4. Verantwortung. Es liegt in meiner eigenen Entscheidung, ob ich leiden möchte oder ob ich die Opferrolle verlassen möchte! 5. Netzwerkorientierung. Ich muss lernen, Hilfe und Nähe zuzulassen. Ohne Freunde geht es nicht. 6. Lösungsorientierung. Ich lerne, schwierige Situationen zu analysieren und erste Schritte zur Normalität zu gehen. 7. Zukunftsorientierung. Nach einer Niederlage kann ich mein Leben neu ausrichten! Wie aber kann sich durch Selbsthilfe Resilienz entwickeln? Der eben beschriebene Artikel gibt darüber Aufschluss. Die Autorin ist im Rahmen einer Diplomarbeit dieser Frage nachgegangen. Im ersten Kapitel ihres Textes formuliert sie ausführlicher und wissenschaftlicher, als ich dies zuvor getan habe, die Grundlagen der Resilienz bei der einzelnen Person. Interessant ist ja, dass es offenbar Menschen gibt, die niemals abknicken wie die Birke, sondern sich trotz schwerer Schicksalsschläge immer wieder aufrichten wie der Bambus, und es ist sehr anschaulich beschrieben, dass die „aktive Bewältigung und Gestaltung des sogenannten neuen Lebens (nach einschneidenden Lebensbedingungen und Veränderungen im Leben)durch effektiven Gebrauch der internen und externen Ressourcen“ ein wichtiges Element bei der Bewältigung von Lebenskrisen ist und welche Faktoren hier zusammentreffen. „Der Forschungsansatz zu Resilienz beschäftigt sich mit der Frage, warum manche Menschen trotz hoher körperlicher und seelischer Belastungen dennoch gesund bleiben. Inwieweit Vulnerabilität kompensiert, Beeinträchtigungen durch Aktivität in der Selbsthilfe überwunden und eine bessere Lebensqualität erreicht werden können, ist nun der Gesichtspunkt der Betrachtung.“ Die Autorin bestätigt, dass die Selbsthilfegruppenarbeit mit ihrer gesundheitlichen Wirkung gemeinschaftlicher Selbsthilfe von großer Bedeutung für die Gesundheitsentstehung ist. Sie schildert, dass der Rahmen der Selbsthilfe Aktivitäten umfasst zur Bearbeitung von persönlichen Konflikten und seelischen Störungen, zur Aneignung von Informationen und Kompetenzen, zum Aufbau neuer sozialer Kontakte und zum Einwirken auf gesellschaftliche Missstände bzw. Politik. Es geht um die Durchsetzung von Interessen der Bürger, die entweder Defizite in der Versorgung oder schwierige psychosoziale Situationen bewältigen müssen. Es stellt sich die Frage, was Selbsthilfe bewirken kann, und was in Selbsthilfegruppen geschieht. Und nach der Schilderung der Regeln und Arbeitsweisen, die in Selbsthilfegruppen gelebt werden, beschreibt die Autorin, wie sich konstruktive soziale Beziehungen entwickeln und Selbsthilfepotenziale ausgeschöpft werden können, und sie schildert auch noch den wichtigen Effekt, dass Teilnehmer/innen sich Informationen, Wissen und Kompetenzen im Umgang mit der Lebenssituation und einer Krankheit aneignen können. „Menschen finden aus ihrem Leidensdruck heraus und können das eigene Handeln, und das, was um sie herum geschieht, besser einschätzen und einordnen, indem sie sich öffnen und eine reflektierende Betrachtungsweise entwickeln.“ Eine sprachlich wundervolle Schlussfolgerung aus all dem findet man in diesem Text: „Bei der gemeinschaftlichen Problembewältigung in Selbsthilfegruppen entstehen Werkstätten der Kohärenz“. Es folgt ein kurzer Absatz mit dem Inhalt, dass die Personen, die an Selbsthilfegruppen teilnehmen, sich verstanden fühlen und sich erklären können, was ihnen widerfahren ist. Das Gefühl der Gemeinsamkeit wird ebenso beschrieben wie die gemeinsame Bewältigbarkeit des Problems und auch der Umgang mit dem Stress der Erkrankung in Gemeinschaft. Und so wird übergeleitet zu fünf Credos von Selbsthilfegruppen, welche die drei Faktoren des Kohärenzgefühls unterstreichen (und die zu den sieben Schlüsseln der Resilienz passen): 1. Credo: Nur du kannst es, aber du kannst es nicht allein (Selbsthilfe- und Gemeinschaftsorientierung.) 2. Credo: Ich für mich – Du für dich – wir für uns (Selbstbestimmung und Gemeinschaftsverantwortung) 3. Credo: Gemeinsam sind wir stärker (Gruppenzusammenhalt, Solidarisierung, Wille, sich selbst zu behaupten) 4. Credo: Reden hilft (persönliche Offenheit, Aufhebung von Islolation) 5. Credo: Mut zum Tun (aktiv sein, Mut zum Handeln, Hoffnung haben) Sind diese 5 Credos nicht wunderbar? Sie passen wirklich wunderbar zu unserem Tun in unserer Selbsthilfegruppe! Und die Autorin beschreibt schließlich noch, dass sich Selbsthilfegruppen-Teilnehmer/innen gegenseitig stärken durch Gruppenzusammenhalt und Solidarisierung. Sie übernehmen Verantwortung für sich selbst und für andere. Sie leben eine Offenheit und brechen dadurch Isolation auf, und sie arbeiten lösungsorientiert, indem sie aktiv werden, handeln und Hoffnung haben. Die Selbsthilfegruppen-Mitstreiter erhalten Kompetenzen in der Kommunikations- und Problemlösefähigkeit. Sie befähigen sich und werden befähigt, selbst zu planen und zu organisieren. Sie erhalten dadurch mehr Selbstvertrauen und Selbstsicherheit. Die durch die Mitarbeit in einer Selbsthilfegruppe wachsende Akzeptanz der Problemlage eröffnet Optimismus und Lösungsorientierung. Der Vollständigkeit halber muss erwähnt werden, dass die Autorin auch Resilienz hemmende Aspekte in der Selbsthilfe aufgezeigt hat. Ich möchte diese aber an dieser Stelle nicht erwähnen, denn ich darf mir die Freiheit nehmen, dort aufzuhören, wo ich angefangen habe: Dass sowohl eine Mitgliedschaft in unserer Selbsthilfegruppe als auch eine aktive Mitarbeit in unserem Verein (trotz aller damit zusammenhängenden Arbeit) am Ende meine eigene Resilienz stärken kann und ich daran lernen und wachsen kann. Deshalb schließe ich mit einem Zitat aus der Diplomarbeit: „Die Zuversicht, für sich etwas Hilfreiches zu tun, um mit einer schwierigen Situation besser leben zu können, und zusammen mit anderen Bewältigungsstrategien, Wissen und Kompetenzen zu entwickeln, erzeugt ein Mehr an Gesundheit.“ Wir bedanken uns bei der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. für die freundliche Genehmigung, Passagen des Beitrags „Resilienzentwicklung durch Selbsthilfe“ von Kerstin Keup, erschienen im Selbsthilfegruppenjahrbuch 2010, abzudrucken.

Erläuterungen zum Fragebogen und PDF Fragebogen

Tips for the wellbeing of your soul First of all, it is important that you have an exact diagnosis and that other diseases have been excluded. Even if achalasia cannot be cured, there are remedies for most of the achalasia-related problems. It is very important that you finally accept the disease. Though it cannot be cured, there are various possibilities to alleviate the symptoms! Perhaps you suffer from the fact that you are incurably ill or you may have the impression that your performance is very limited. Coughing spasms at night have an effect on your sleeping pattern and you may feel exhausted in the morning. Or perhaps you struggle with the question why it had to happen to you. Next to the physical symptoms that are a burden, you struggle with fate. Are you afraid that you might starve, because you can’t eat properly anymore? Do you observe with great unease that you continue to lose weight? Do you feel best not having to drink or eat? Do you avoid drinking or eating in the presence of other people? How can you cope with this? It isn’t possible to just ignore the disease. You rather have to achieve living with it. To accept that it now somehow belongs to you and will not leave you anymore. We know that this is better said than done – but we would like to help you achieving it. Care for yourself! Eat small high-calorie meals – not three times, but perhaps six times a day. This requires a much higher amount of time than your meals have taken up before. Be self-confident: it is now normal that you have to eat slowly and several times per day. Take your time and don’t let others rush you! Don’t be economic with calories, be “lavish”: take real good butter on your sandwich, full-fat cream cheese, cream in the soup.... You do not necessarily have to resort to synthetic high-calorie food! “Bottled food” doesn’t feel good; it is not a “normal” nutrition! Normal nutrition is part of a high quality of life. You do not starve. Try to become more balanced! Many patients with achalasia mention that the more balanced and relaxed they are, the less burdensome they perceive their swallowing problems. Think about whether it might be possible for you to reduce stressful situations. Try to identify the situations which are particularly stressful for you – you might be able to prevent them! Is it really necessary to do all the shopping, the ironing, the cooking for the entire family and to make several phone calls, to drive to the car wash, to repair the broken shelf…. and all this after your normal working day? Let others help you and do not hesitate to distribute the work within the family. Take time for your hobby, if you feel that this is relaxing and be happy, when the sun is shining! Don’t get upset easily any more. There are things that are really important. The things you are used to getting upset about are, for the most, probably not. Be economic with your strength! Be self-confident! When you eat in a restaurant, ask for a smaller portion or a kids menu. Don’t discuss – you may leave, if they don’t meet your special request! Do not worry, live! This is possible – even with achalasia. Think positive! Unfortunately, no case has been reported so far where the destroyed nerve cells repaired themselves. It is largely in your hand, though, that your subjective feeling perceives the disease less burdensome. And thus, you might feel a slight improvement only by coping better with your disease. Do not hesitate to ask for professional help, if you feel that you cannot cope on your own!

News 2020 Special coronavirus information for achalasia sufferers Dear Members, Relatives and Interested Readers! The current exceptional situation caused by the coronavirus pandemic is hugely dynamic and is resulting in constant amendments and new rules of conduct. Knowledge of the various medical and social aspects of the pandemic plays a major role in coping well with all difficulties. The association work of Achalasie-Selbsthilfe essentially consists of providing information about the disease and orientation within the healthcare system. However, there is a special requirement for information at the present time, as we are increasingly seeing. In overcoming this crisis, good cooperation between the healthcare and social systems is of great importance. Every citizen is required to adapt their behaviour to the circumstances. In this section, we would like to inform all members of the specific consequences for achalasia sufferers, and in doing so supplement the familiar and widely distributed information regarding the coronavirus epidemic. Working in cooperation with the Scientific Advisory Board, the Board has compiled opinions pertaining to risk groups and recommendations. Here are a number of frequently arising issues: 1. As an achalasia sufferer, do I belong to the group of people at higher risk? Response of Prof. Dr. Burckhard von Rahden: “Achalasia itself should not normally constitute a significant risk factor for the severe progression of the coronavirus.” 2. However, situations are naturally conceivable: a. Aspiration with latent or acute pneumonia. Recommendation: In consultation with the attending physician, antibiotic treatment for bacterial pneumonia, fresh air and respiratory therapy for both forms of pneumonia b. Cortisone intake due to oesophagitis (eosinophilic, lymphocytic). Recommendation: Consult with your doctor c. Massively dilated oesophagus with compression of the lungs and associated reduction in respiratory capacity. Recommendation: Fresh air and respiratory therapy d. Antihypertensive medicines. Recommendation: In case of a questionable favouring of the risks of coronavirus, e.g. with ACE inhibitors (angiotensin-converting enzyme inhibitors), do not simply discontinue these, but rather consult the attending physician. New medication must be adjusted. e. When taking PPI (Pantoprazole, etc.) - reduced immune defence, if the reduced absorption of minerals/vitamins is not sufficiently compensated by nutrition. Recommendation: Supply minerals/vitamins orally if necessary, in case of iron deficiency administer i.v. if possible. Take vitamin B as lozenges/powder - do not overdose. 3. General risks: These risks are not related to achalasia, but are certainly significant for a number of achalasia sufferers a. Age b. Constitution c. Frequency of contact with other people d. Cardiovascular disease e. Lung disease f. Diabetes g. Smoking Recommendation: Take good care of yourselfes and follow the recommendations issued by the Robert Koch Institute. 4. It is certainly extremely useful to disseminate definitive knowledge and background information on the coronavirus crisis. However, it is necessary to identify and separate false reports and exaggerated worrying reports, and only to consistently apply the information that is personally important. It is necessary here to deal with an issue that is easily confusing: The (suspected) autoimmune disease achalasia is not the same as an immune deficiency. An immune deficiency manifests itself in a diminished resistance to infections and consequently in an increased susceptibility to diseases. With the development of achalasia, the immune system has within a limited period of time, turned against the body's own cells at the stomach entrance and destroyed them. However, it has not yet come to our knowledge here in our patients support group that there would be a fundamental increase in susceptibility to diseases after this time. 5. If you are planning a check-up appointment, you should first refer to the hospital website to find out what your hospital is currently communicating via their site. Individuals who are not exhibiting symptoms and who wish to keep their appointments should - if possible - seek medical help from a distance. However, if you have a scheduled hospital or doctor’s appointment during this time, talk to your GP’s practice or your doctor to ensure that you continue to receive the necessary care and consider whether appointments can be rescheduled. 6. Conclusion: In general terms, the majority of achalasia sufferers have no additional cause for concern due to their rare disease. They can follow the recommendations issued for all citizens. However, those affected by the risks described in point two should follow the respective recommendations. The Board of Achalasie-Selbsthilfe e.V. Strengthening health literacy Sufferers of a rare and chronic disease are confronted with a variety of demands on the management of the disease. Dealing with the disease raises many questions and leads to a high requirement for information and advice. Achalasia sufferers are required to · Manage health restrictions and disease symptoms that affect everyday life for decades · Deal with a non-transparent healthcare system that is not designed for dealing with rare diseases · Acquire a high level of knowledge · Develop the ability to identify the right place to resolve their health problems · Make informed decisions Those affected by rare diseases thus become experts in their own field The association Achalasie-Selbsthilfe e.V. essentially supports all sufferers and their relatives through its website and regional meetings. Members receive additional information. What is so special about Achalasie-Selbsthilfe? · Affected individuals receive information that they would not receive from professional parties · Affected individuals are provided with emotional support and extremely direct understanding of the difficulties they face · Fears can be alleviated · Relief through the “normalisation” of their situation, which is often perceived as exceptional Our information sources. · The brochure “Hilfe – Schluckbeschwerden!” [Help - Swallowing problems!] was streamlined and updated in 2019 · The reference book “Ein Leben mit Achalasie” was updated in 2018 and its evidence was improved · The website “Erfahrungskompetenz trifft Engagement” [Experience meets commitment] was renewed in 2018. It provides comprehensive and neutral information, empirical knowledge and decision-making aids. Furthermore, it also offers a personal guidance service via the inquiry fields. Auch unser Verein möchte mit der Zeit gehen, daher findet ihr uns ab sofort auf Instagram unter dem Namen @achalasie_selbsthilfe_ev, oder ganz unten auf dieser Seite den Link zu unserem Instagram folgen. Dort werden wir euch nun mindestens einmal wöchentlich mit interessanten Beiträgen versorgen. Hier könnt ihr natürlich mitgestalten, wenn ihr möchtet: Dafür könnt ihr uns gern eure Bilder, Lieblingsrezepte oder einfach eure Erfahrungen schicken. So können wir auch im Zeitalter der sozialen Medien gemeinsam über unsere Erkrankung aufklären und neue Kontakte knüpfen. Wir wünschen euch viel Spaß und freuen uns, wenn ihr uns auch auf Instagram verfolgt. Instagram Video über unsere Jubiläumsfeier YouTube Video von unserer neuen Regionalleiterin NRW Vanessa Kämmerling über unsere Jubiläumsfeier am 27.08.2022 Specialist literature The 4th edition of the reference publication “Ein Leben mit Achalasie” was published in 2018. New members receive this with the welcome pack. Current members can order it for the special price of € 25 including postage. All experts and interested parties can purchase it for the price of € 38.50 including postage. The book can be ordered from the treasurer Jürgen Hermanns. Print the attached order form, complete it and email it to achalasie-kassenwart@web.de . Dispatch takes place after receipt of payment.

Anerkennung als Behinderung in Deutschland Nach der VERSORGUNGSMEDIZINVERORDNUNG – VersMedV – kann eine Beantragung einer Schwerbehinderung gestellt werden. Wenn mit dem Grad der Behinderung und dem Grad der Schädigungsfolgen das Maß für die Beeinträchtigung der Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft gemeint ist, wird einheitlich die Abkürzung GdS benutzt. Was gibt es zu beachten ist, beim Antrag auf einen Grad der Behinderung (GDB), dass die Bearbeitung zügig geht. Beitritt zum Sozialverband Deutschland VdK sinnvoll. Kontakt: www.vdk.de Der Antrag auf Schwerbehinderung wird an die Verwaltung des Kreises oder Landratsamt gestellt. Zu den schriftlichen Unterlagen gehören: Antrag, der Verlauf der Krankengeschichte und Arztberichte, Lichtbild sowie eine Alltagsbeschreibung des Antragstellers. Die aktuellen Arztberichte sollen nicht älter als 12 Monate sein. Wichtig ist eine gute Alltagsbeschreibung mit sämtlichen Einschränkungen verschiedener Ursachen. Bei Ablehnung des Antrages oder zu wenig GdS kann innerhalb einer Frist ein formloser Widerspruch eingereicht werden. Der Anwalt des VDK berät den Antragsteller bei der Formulierung der Gründe des Widerspruches. Bei einem Antrag auf Erhöhung des GdS ist Vorsicht geboten, weil das Ergebnis zu einer Löschung oder Minderung des GdS führen kann. Bei der Antragstellung hilft auch der VDK. Ab 30% GdS kann eine Gleichstellung auf Schwerbehinderung erfolgen. Dies kann abgelehnt werden, wenn bestimmte Kriterien nicht erfüllt sind. Bei Gutachten des Arztes zum Krankheitsverlauf des Antragstellers ist es ratsam die Formulierungen aus der GdS Tabelle zu benutzen. Anerkennung einer Schwerbehinderung

Achalasia in Childhood Achalasia in childhood is extremely rare. The disease is already difficult to diagnose and more so in younger years as childhood achalasia is extremely rare and the little patients cannot precisely describe and locate their problems and symptoms. Achalasia is not a psychological problem!!! It is very problematic, if the disease shows at an age, when a psychological factor seems possible... Signs the breathing may become difficult, bubbly and “tight” the following regurgitation of the food is often without major convulsions and usually the child continues to eat the regurgitated food does not smell sour it is possible that remains of the last meal “come up” again later with some liquid – here, as well, no real signs of digestion especially dry food, vegetables with long fibres, certain fruits or raw vegetables tend to provoke regurgitation even toast and sweet rolls are difficult to eat (form a lump) Nutrition The criteria regarding the nutrition are similar to those of the adults. When the children are extremely young, it is again more difficult, as they cannot explain their problems accurately. The kind of food that often causes difficulties are mentioned above, but in the end, each patient has got his individual situation. Some procedures may be helpful: it is good for the children to chew properly (though quite wearisome, as the children often do not succeed in chewing sufficiently until the early teenage years (not to mention very small children!)) allow enough time to eat the meals without hectic and drink sufficiently food that turns into thin mush when eaten with liquid usually works quite well (plain biscuits, bread sticks...) Though, children who still eat baby food might even regurgitate this. It is the trial and error method. Some kinds of milk pudding might work as well, because these turn quite liquid with beverages and saliva (in contrast to baby lunch meals, that are thicker and sometimes contain little chunks) puree ‘normal’ food to make it ‘thin’ if the food gets stuck, it might help to get up and walk around a little or to lift the arms above the head. Tip: When the children are still small, they cannot control the regurgitation. It is then helpful to have a little bowl at hand. This reduces the hectic at the table (when the time has come) and also the mountain of dirty washing ... The way to the diagnosis it is very comforting for parents, when the paediatrician takes their worries seriously and acts resolutely (e.g. transfers the patient to hospitals/gastroenterologists, should he/she not be able to make a diagnosis) The children need the support of the family and it is a great burden for them, if other people think that they regurgitate on purpose. It has happened that the eating problems vanished after a gastroscopy had been made and then reappeared after 2-3 weeks. That was due to a small ‘dilatation’ made by the endoscope. Examinations Different examinations might be needed, either for diagnostic purposes or prior to a surgery. To mention are: The manometry of the gullet (pressure measurement), in the course of which the muscle activity in the gullet and the cardia is being monitored. The barium swallow (x-ray with barium as contrast agent), where you drink barium liquid that shows up as white on the x-rays. The procedure of the barium while swallowing it can be observed and evaluated. Both examinations are not very pleasant and, therefore, it is necessary that the children cooperate as best as possible. But the doctors in charge might have an idea how these examinations can be made a bit more pleasant (e.g. to improve the taste of the barium liquid...) Therapy Basically, children have the same treatment options as adults with achalasia: Surgery Dilatation Botox Every patient can and has to make the respective decision himself, but a trusted surgeon who is familiar with the disease will probably make a suggestion and give good reasons for it. Maybe, the hospital offers a medical aftercare, so that the little patients can receive further care after the surgery. Environment Very often, it is an even greater burden not to be able to eat properly, if you are in company of other people. With an understanding environment, it might prove good to handle the problems openly as this reduces unnecessary misunderstandings. Should it then happen that the food “takes the wrong path”, the alarm people not belonging to the family experience is much less pronounced and there is no sorrow to catch the stomach flu. Especially in the kindergarten and in school, the nurses and teachers might ask you less frequently to pick your child up.

Coronainfo für Achalasie-Betroffene Liebe Mitglieder, liebe Angehörige, liebe interessierte Leser! Die aktuelle Ausnahmesituation durch die Corona Pandemie hat eine enorme Dynamik und führt zu ständigen Anpassungen und neuen Verhaltensregeln. Bei der guten Bewältigung aller Schwierigkeiten spielt das Wissen zu den verschiedenen medizinischen und sozialen Aspekten der Pandemie eine große Rolle. Die Vereinsarbeit der Achalasie-Selbsthilfe besteht ja im Kern in der Vermittlung von Informationen zur Erkrankung und der Orientierung im Gesundheitssystem. Jetzt ist aber – wie wir vermehrt erkennen konnten - ein besonderes Informationsbedürfnis vorhanden, Bei der Bewältigung dieser Krise ist ein gutes Zusammenwirken von Gesundheitssystem und Sozialsystem von großer Bedeutung. Jeder Bürger ist gefordert, seine Verhaltensweisen an die Gegebenheiten anzupassen. Mit diesem Text möchten wir alle Mitglieder über die spezifischen Konsequenzen für Achalasiebetroffene informieren und damit die bekannten, allgemein verbreiteten Informationen über die Corona-Epidemie ergänzen. Der Vorstand hat in Kooperation mit dem wissenschaftlichen Beirat eine Vielzahl von Meinungen zu Risikogruppen und zu Empfehlungen zusammengestellt. Hier die typischen Aspekte: 1. Gehöre ich als Achalasie- Betroffene/r zur Gruppe der Personen mit höherem Risiko? Dazu Prof. Dr. Burckhard von Rahden: „Die Achalasie selbst sollte normalerweise keinen starken Risikofaktor für schwere Verläufe bei Corona darstellen.“ 2. Allerdings sind natürlich Situationen denkbar: a. Aspirationen mit latenter oder akuter Pneumonie Empfehlung: in Absprache mit dem behandelnden Arzt Antibiotikatherapie bei bakterieller Pneumonie, bei beiden Pneumonie-Arten Frischluft und Atemtherapie b. Cortisoneinnahme wegen Ösophagitiden (eosinophile, lymphozytäre) Empfehlung: mit dem behandelnden Arzt absprechen c. massiv dilatierte Speiseröhre mit Kompression der Lungen und dadurch verminderter Atemkapazität Empfehlung: Frischluft und Atemtherapie d. Blutdrucksenker Empfehlung: Bei fraglicher Begünstigung der Risiken der Corona-Erkrankung z.B. der ACE-Hemmer (Angiotensin-Converting-Enzym-Hemmer) diese nicht einfach absetzen, sondern mit dem behandelnden Arzt absprechen. Ein neues Medikament muss neu eingestellt werden. e. Bei Einnahme von PPI (Pantoprazol etc.) - Geringere Immunabwehr, wenn die verminderte Resorption von Mineralstoffen/Vitaminen nicht durch Ernährung ausreichend kompensiert wird Empfehlung: Bei Bedarf Mineralstoffen/Vitaminen oral zuführen, bei Eisenmangel wenn möglich i.v. geben lassen. Vitamin B als Lutschtabletten/Pulver einnehmen - nicht überdosieren. 3. Generelle Risiken: diese Risiken haben mit Achalasie nichts zu tun, sind aber sicher für eine Anzahl von Achalasiebetroffenen von Bedeutung a. Alter b. Konstitution c. Kontakthäufigkeit mit anderen Menschen mit Herz- und Gefäß- Erkrankungen e. Lungenerkrankungen, Diabetes g. Rauchen Empfehlung: achtet auf Euch und haltet Euch an die Empfehlungen des Robert-Koch-Institutes. 4. Es ist sicher enorm nützlich, wenn derzeit zur Corona-Krise konkretes Wissen und auch Hintergrundinformationen verbreitet werden. Jedoch ist es erforderlich Falschmeldungen und übertriebene Sorgenmeldungen auszusortieren und nur das persönlich Wichtige konsequent zu realisieren. Auf einen leicht zu verwechselnden Sachverhalt soll hier eingegangen werden: Die (vermutete) Autoimmunerkrankung Achalasie ist nicht mit einer Immunschwäche gleichzusetzen. Eine Immunschwäche äußert sich in einer erniedrigten Widerstandskraft gegen Infekte und als Folge in einer erhöhten Krankheitsanfälligkeit. Bei der Entstehung der Achalasie hat sich das Immunsystem in einer begrenzten Zeit gegen körpereigene Zellen am Mageneingang gewandt und diese zerstört. Es ist uns aber in der Selbsthilfegruppe bisher nicht bekannt geworden, dass eine grundsätzlich erhöhte Krankheitsanfälligkeit bestehen würde. 5. Bei geplanten Kontrollterminen sollten Sie unbedingt zunächst auf der Klinik-Homepage nachsehen, was Ihre Klinik aktuell über die Homepage kommuniziert. Diejenigen, die keine Symptome haben und ihre Termine wahrnehmen möchten, sollten - wenn möglich- medizinische Hilfe aus der Ferne in Anspruch nehmen. Wenn Sie jedoch in dieser Zeit einen geplanten Krankenhaus- oder anderen Arzttermin haben, sprechen Sie mit Ihrer Hausarztpraxis oder Ihrem Arzt, um sicherzustellen, dass Sie weiterhin die erforderliche Versorgung erhalten, und überlegen Sie, ob Termine verschoben werden können. 6. Fazit: Generell können sich die meisten Achalasiebetroffenen beruhigen, bezüglich ihrer seltenen Erkrankung. Sie können den Empfehlungen für alle Bürger folgen. Diejenigen Betroffenen, bei denen die in Punkt zwei beschriebenen Risiken zutreffen, sollten die dazugehörigen Empfehlungen beachten. Vorstand der Achalasie-Selbsthilfe e.V.

Nimm Kontakt auf! Die Regionalleiter beantworten Fragen zu fachlichen Themen wie Versorgungslandschaft, Kliniken und sie geben Informationen vor Entscheidungen. Bitte benutzen Sie dafür die Mailadresse in Ihrer Region. Regionalgruppe Nord Dorothea Kästner und Giuseppe Sacco regionalgruppe-nord@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Nordost Bernd Fels und Michaela Krzewina regionalgruppe-nord@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Mitteldeutschland Dirk Backmann und Steffen Tschernow regionalgruppe-mitteldeutsch@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Nordrhein-Westfalen Vanessa Kämmerling und Antje Krieger-Wehnsen regionalgruppe-nrw@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Südwest Silke Zuschlag und Sylvia Heck regionalgruppe-suedwest@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Baden-Württemberg Andreas Woge regionalgruppe-bawue@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Bayern Dr. Claudia Haug und Silke Gubo regionalgruppe-bayern@achalasie-selbsthilfe.org Bei Fragen zur Mitgliederverwaltung und für allgemeine Mitteilungen an den Verein verwenden Sie bitte dieses Feld Ihre Angaben wurden erfolgreich versandt. Absenden

Membership brings advantages! If you are interested in our patient support and you would like to become a member, you are welcome to do so here. Simply print out the membership declaration pdf, complete it and send it to the pre-printed address. What advantages do I enjoy as a member of Achalasie Selbsthilfe e.V.? • Receipt of an emergency ID card • Receipt of regular information on the website and through newsletters • Receipt of the book “Leben mit Achalasie” • Invitation to activities and member meetings • Option of active participation through voluntary social commitment • Membership fee delivers financial support to projects, such as the production of studies and articles • Assistance not only for sufferers themselves, but also for their partners and family members • Participation in the improvement of medical care structures in Germany and Europe • Personal advice from the regional managers • Information on the services offered by hospitals, clinics and practices • Information and support prior to making decisions T-Shirt nicht im Begrüßungspacket enthalten Leitvereinbarung zu Datenschutz