Röhrenpost 30

Achalasie im Kindesalter

Die ohnehin oft schon problematisch zu diagnostizierende Krankheit wird in jungen Jahren vielfach noch schwerer erkannt als im Erwachsenenalter, da sie bei Kindern extrem selten ist, und die kleinen Patienten ihre Probleme und Symptome nicht so konkret beschreiben und lokalisieren können.

Achalasie ist kein psychisches Problem. Sehr schwer ist es, wenn die Erkrankung in einem Alter auftaucht, in dem ein psychischer Faktor durchaus möglich scheint...

Anzeichen

• beim Essvorgang wird die Atmung ggf. schwer, brodelig und „eng“

• das darauffolgende Erbrechen der Nahrung erfolgt meist ohne große Konvulsionen, und danach kann weitergegessen werden

• das Erbrochene riecht nicht sauer

• ggf. kommen Reste von der zurückliegenden Mahlzeit mit später eingenommener Flüssigkeit wieder hervor – auch hier keine wirklichen Anzeichen von Verdauung

• insbesondere trockenes Fleisch, langfaseriges Gemüse, manches Obst oder gar Rohkost begünstigen das Erbrechen

• selbst Brötchen und Stutenteig bereiten Schwierigkeiten (verkleben).

Ernährung

Die Ernährungskriterien sind ähnlich, wie bei den Erwachsenen. Bei ganz kleinen Kindern ist es hier wieder etwas schwieriger, da Probleme nicht immer gut geäußert werden können.

Lebensmittel, die oft Schwierigkeiten bereiten könnten, sind oben schon erwähnt, aber letztendlich ist es bei jedem Betroffenen etwas anders.
Einige Vorgehensweisen können jedoch hilfreich sein:

• sehr sorgfältig kauen ist gut (ist allerdings recht mühselig, denn die Kinder schaffen das bis ins frühe Jugendalter oft nicht gut (und ganz kleine Kinder sowieso nicht!)

• in Ruhe die Mahlzeiten einnehmen und ausreichend dabei trinken

• Lebensmittel, die zusammen mit Getränk zu dünnem Brei werden (Butterkekse, Brotstangen...) funktionieren in der Regel recht gut.

• Kleine Kinder, die noch Babynahrung essen, erbrechen selbst diese vielleicht auch. Man muss einiges ausprobieren – Milchbrei funktioniert ggf., denn der wird mit Getränk und Speichel sehr flüssig (im Gegensatz zu Mittagsmahlzeiten, die dicker sind und manchmal auch Stückchen enthalten)

• ‚normales‘ Essen pürieren und ‚dünn‘ machen

• wenn doch wieder steckt, hilft vielleicht, die Arme über den Kopf zu strecken oder aufzustehen und ein wenig herumzulaufen.

Tipp: Wenn die Kinder noch klein sind, können sie den Zeitpunkt des Erbrechens wenig kontrollieren. Da hilft es, ein Schüsselchen zum Auffangen bereitzuhalten - das reduziert die Hektik am Tisch (wenn es soweit ist) und auch den Wäscheberg... 

Auf dem Weg zur Diagnose

• Es ist sehr beruhigend für Eltern, wenn die Kinderärztin oder der Kinderarzt die Sorgen ernst nimmt und bei der Ursachensuche engagiert handelt (z.B. an Krankenhäuser/Gastroenterologen überweist, wenn er/sie nicht weiter weiß)

• Die Kinder brauchen die Unterstützung der Familie, und es belastet sie sehr, wenn ihnen nicht geglaubt wird, dass sie nicht extra erbrechen

• Es ist vorgekommen, dass nach einer Magenspiegelung die Essprobleme verschwunden waren und nach 2-3 Wochen erst wieder auftauchten. Das lag daran, dass durch das Endoskop eine kleine Dehnung erfolgt ist.

Untersuchungen

Zur Diagnose bzw. im Vorfeld eines Eingriffes können unterschiedliche Untersuchungen notwendig sein.

Besonders erwähnen kann man:

• die Manometrie (Druckmessung der Speiseröhre), bei der die Muskelaktivität in der Speiseröhre und Mageneingang kontrolliert wird.

• den Breischluck (Röntgenuntersuchung mit Kontrastmittel), bei dem ein Kontrastmittel getrunken wird, mithilfe dessen beim Röntgen der Schluckakt beobachtet werden kann.

Beide Untersuchungen sind nicht so schön, und das macht eine gute Mitarbeit der Kinder nötig. Aber die zuständigen Ärzte haben vielleicht Tipps, wie diese für ein Kind ein wenig angenehmer gestaltet werden können. (Kontrastmittel geschmacklich verbessern...)

Therapie

Prinzipiell stehen die gleichen Möglichkeiten zur Verfügung, wie bei den Erwachsenen:

• Operation

• Dilatation

• Botox

Die Entscheidung darf und muss man in der Regel selber treffen, aber ein bzw. eine mit der Erkrankung vertraute/r Chirurg/in wird wahrscheinlich eine Empfehlung aussprechen und diese gut begründen

Vielleicht bietet das Krankenhaus auch ein Nachsorgeschema an, bei dem die kleinen Patienten auch nach dem Eingriff weiter ambulant betreut werden.

Umfeld

Nicht richtig essen zu können, ist oft eine noch größere Belastung, wenn man sich im Kreise anderer Leute befindet.

Bei einem verständnisvollen Umfeld kann eine gewisse Offenheit mit der Erkrankung helfen, Missverständnissen vorzubeugen. Wenn das Essen dann den falschen Weg nimmt, ist der Schrecken bei Außenstehenden nur halb so groß, und die Furcht vor einem Magen-Darm-Infekt kommt gar nicht erst auf. Gerade im Kindergarten und in der Schule verringert das ggf. auch die Aufforderungen, das Kind abzuholen.

Behandlungsorte

Da die Achalasie insgesamt bei den Kids extrem selten ist (von allen Achalasie- Betroffenen sind nur 5% Kinder),  ist es oft schwierig, eine geeignete Anlaufstelle zu finden. Nicht viele Kindergastroenterologen oder -chirurgen verfügen über viel Erfahrung mit dieser Erkrankung.

Je nach Alter und körperlicher Reife der Patienten können ältere Kinder ggf. auch von Ärzten behandelt werden, die nicht explizit auf Kinder spezialisiert sind.

In manchen Kliniken besteht ggf. die Möglichkeit einer interdisziplinären Kooperation, dass z.B. ein Kinderchirurg oder -gastroenterologe den Eingriff zusammen mit einem achalasieerfahrenen Gastroenterologen oder Chirurgen durchführt.

Noch hat der Verein keinen gesamten Überblick über Kliniken, die Kinder behandeln. Jedoch konnte eine Kinderklinik besucht werden. Dort werden Kinder mit vielfältigen Problemen an der Speiseröhre behandelt. Auch Kinder mit Achalasie Diagnose werden dort dilatiert und operiert.

Weitere Informationen können unter dieser Mailadresse erfragt werden: regionalgruppe-nrw@achalasie-selbsthilfe.org

 

​

​