Röhrenpost 30

Selbsthilfegruppen wie die unsere haben sich das vorrangige Ziel gesetzt, eine unterstützende Gemeinschaft für Betroffene zu schaffen. Der persönliche Kontakt und der Austausch von Erfahrungen stehen hierbei im Mittelpunkt. Wir sind davon überzeugt, dass der Dialog unter den Mitgliedern nicht nur emotionale Unterstützung bietet, sondern auch einen wertvollen Raum für den Transfer von praxisrelevanten Tipps und Ratschlägen schafft, die im täglichen Leben helfen können.

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Unsere Webseite fungiert als Anlaufstelle für Menschen aus verschiedenen Teilen der Welt, insbesondere aus Deutschland, Österreich, den Niederlanden und der Schweiz. Der Verein Achalasie-Selbsthilfe e.V. kann mittlerweile stolz auf über 700 Mitglieder zählen.

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Die Organisation von Informationsveranstaltungen ist ein weiterer wichtiger Aspekt unserer Aktivitäten. Bei den jährlichen Regionaltreffen stehen nicht nur der persönliche Austausch und das gemeinsame Erleben im Vordergrund, sondern auch die Möglichkeit, von Experten auf dem Gebiet der Achalasie fundierte Informationen zu erhalten. In diesem Zusammenhang pflegen wir Kooperationen mit Kliniken, die über spezialisierte Erfahrung mit dieser seltenen Erkrankung verfügen.

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Eine besondere Betonung legen wir auf die persönlichen Kontaktmöglichkeiten. Betroffene können uns bei Fragen per E-Mail, Telefon oder auf anderem Wege kontaktieren. Unsere Regionalleiter/Innen stehen dabei als Ansprechpartner zur Verfügung, die entweder selbst Antworten geben oder Anfragen an kompetente Spezialisten weiterleiten können.

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Die Gründung unseres eingetragenen Vereins, Achalasie-Selbsthilfe e.V., verfolgt nicht nur das Ziel, eine starke Stimme für Betroffene zu sein, sondern auch finanzielle Mittel zu sammeln, um Forschungsprojekte zu unterstützen. Wir stellen Förderanträge bei Krankenkassen, versorgen unsere Mitglieder kontinuierlich mit den neuesten Informationen und arbeiten eng mit Kliniken im gesamten Bundesgebiet zusammen, um stets auf dem aktuellen Stand der Dinge zu sein.

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Die Vorteile einer Mitgliedschaft in unserem Verein reichen von

• regelmäßigen Informationen durch den Newsletter "Röhrenpost" über das

• Erhalten des Buches "Leben mit Achalasie" bis hin zu persönlichen

• Einladungen zu Regionaltreffen, Mitgliedertreffen und anderen Veranstaltungen, einschließlich Online-Veranstaltungen.

• Erhalt eines Notfallausweises

• Mitglieder können außerdem auf persönliche Informationen und psychische Unterstützung durch die Regionalleiter/Innen zugreifen.

• Information und Unterstützung vor Entscheidungen

• Hilfestellung, nicht nur für die Erkrankten, sondern auch für ihre Partner und Angehörige

• Informationen zu den Leistungsangeboten von Kliniken, Praxen und Rehakliniken

• Möglichkeit zum aktiven Mitwirken als privates soziales Engagement

• Durch den Mitgliedsbeitrag finanzielle Unterstützung von Projekten (Erstellung von Schriften, Aktionen, Studien etc.)

• Mitwirkung an der Verbesserung medizinischer Versorgungsstrukturen in Deutschland und Europa​

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Unsere Besonderheiten liegen in der Tatsache, dass Betroffene durch uns nicht nur fachliche Informationen erhalten, sondern auch emotionale Unterstützung und ein unmittelbares Verständnis für ihre individuellen Schwierigkeiten erfahren können. Wir sehen uns als Ergänzung zu professionellen Akteuren im Gesundheitswesen.

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Die Informationsquellen, die wir bereitstellen, werden kontinuierlich aktualisiert. Die Broschüre "Hilfe – Schluckbeschwerden!" sowie das Fachbuch "Ein Leben mit Achalasie" werden regelmäßig überarbeitet, und unsere Website "Erfahrungskompetenz trifft Engagement" bietet umfassende und neutrale Informationen sowie einen persönlichen Lotsendienst.

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Mitglied der ACHSE

Des Weiteren sind wir stolzes Mitglied der "Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V." (ACHSE), die sich als Netzwerk von Patientenorganisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige versteht. Durch unsere Mitgliedschaft in ACHSE tragen wir dazu bei, die Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen politisch zu vertreten und Lösungen voranzutreiben. www.achse-online.de

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Europäische Kooperation

Eine weitere wichtige Kooperation besteht mit dem Europäischen Referenznetzwerk für angeborene und erworbene Anomalien (ERNICA). Dieses Netzwerk hat das Ziel, fachspezifisches Wissen und Ressourcen aus ganz Europa zu bündeln, um Gesundheitsziele zu erreichen, die auf nationaler Ebene möglicherweise nicht realisierbar wären.

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Insgesamt streben wir als Selbsthilfeverein und durch unsere Kooperationen danach, nicht nur die Lebensqualität der von Achalasie betroffenen Menschen zu verbessern, sondern auch aktiv zur Forschung und zur Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten beizutragen.

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