Kontaktaufbau zwischen Betroffenen

Das wohl wichtigste Ziel der Selbsthilfegruppe ist die Möglichkeit für Betroffene, mit anderen Erkrankten in persönlichen Kontakt zu treten um eigene Erfahrungen auszutauschen. Kleine Tipps von anderen können einem selbst möglicherweise im täglichen Leben helfen, mit den Unannehmlichkeiten der Erkrankung besser zu Recht zu kommen. In der gesamten Selbsthilfegruppe haben sich ca. 820  Betroffene aus der ganzen Welt gemeldet. Die meisten kommen aus Deutschland, Österreich, Niederlande und der Schweiz.

Aber es sind auch Betroffene aus Polen, Kroatien, Italien, Spanien, Frankreich, Türkei, Belgien, Luxemburg, Großbritannien, Mexiko, USA und Neuseeland dabei.

Im Verein Achalasie-Selbsthilfe e.V. sind wir zur Zeit ca. 395 Mitglieder.

Organisation von Informationsveranstaltungen für Betroffene

Im Rahmen der regelmäßigen Treffen der Betroffenen werden auch separat Informationsveranstaltungen mit im Bereich der Achalasie spezialisierten Medizinern angeboten.

Kontaktmöglichkeiten

Betroffenen haben die Möglichkeit, sich mit Fragen (per E-Mail, Telefon, etc.) an die Gruppe zu wenden, die dann die Anfragen selbst beantwortet, bzw. an Spezialisten weiterleiten kann.

Eingetragener Verein

Sinn der Gründung eines eingetragenen Vereins war es, zu einen für die Betroffenen ein „Sprachrohr" zu schaffen (Motto: „Gemeinsam sind wir stark"), zum anderen versucht der Verein, finanzielle Mittel zu sammeln, um Forschungsprojekte zu unterstützen oder neue Forschungsvorhaben anzugehen. Weiterhin stellt die Selbsthilfegruppe Achalasie e.V. Förderanträge bei den Krankenkassen und versorgt seine Mitglieder ständig mit neuesten Informationen. Durch die Zusammenarbeit mit mehreren Kliniken, die sich auf Achalasie spezialisiert haben, ist der Verein immer auf dem neuesten Stand der Dinge. Die mittelfristige Zielsetzung des Vereins ist es, bundesweit die Fachkreise auf die Ergebnisse aus den Studien aufmerksam zu machen. Alle zwei Jahre organisiert der Verein ein großes, internationales Achalasie-Symposium. So ist der Verein Achalasie-Selbsthilfe e.V. die Stelle, bei der zentral die Fäden zusammenlaufen.

Ihre Mitgliedschaft im Achalasie-Selbsthilfe e.V. ist nicht verpflichtend, um an der Selbsthilfegruppe teilzunehmen, Sie fördern durch ihren Mitgliedsbeitrag aber durchaus die Arbeit des Vereins.

Seit dem 12.6.2002 ist der Verein beim Amtsgericht Münster eingetragen (VR4304).

Vorteile durch eine Mitgliedschaft im Achalasie-Selbsthilfe e.V.

  • Erhalt von ständig erneuerten Berichten von Betroffenen
  • Erhalt eines Notfallausweises
  • Erhalt regelmäßiger Infos
  • Erhalt des Buches „Leben mit Achalasie" (Dritte Auflage)
  • Einladungen zu Aktivitäten und Mitgliedertreffen
  • Möglichkeit zur aktiven Mitwirken als privates soziales Angagement
  • Durch den Mitgliedsbeitrag finanzielle Unterstützung von Projekten (Erstellung von Schriften, Aktionen, Studien etc.)

Als gemeldete Betroffene in der SHG erhalten Sie nur ständig erneuerte Berichte von Betroffenen und Einladungen zu Aktivitäten.

Bei chronischen Erkrankungen sind nicht nur die Erkrankten betroffen, sondern auch ihre Partner und ihre Familienangehörige.

Unser Mitwirken in der Selbsthilfegruppe ist ein freiwilliges, soziales Engagement

Wir sind Mitglied im Verein "Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V."  = ACHSE

Am Freitag, den 24.10.2008 ist die SHG Achalasie im Verein ACHSE aufgenommen worden.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen. Menschen, die an einer Seltenen Erkrankung leiden, haben mit ganz besonderen Problemen zu kämpfen. Viele davon sind ganz individuell und hängen mit der jeweiligen Krankheit zusammen, andere jedoch sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. So kann alleine schon die Diagnosestellung quälend lange dauern. Weil häufig nur wenige Menschen betroffen sind, lohnt es sich oft nicht für Ärzte und pharmazeutische Unternehmen, auf diesem Gebiet zu forschen. So fehlen Medikamente und andere Therapieverfahren. Leider gibt es auch nur sehr wenige Ärzte, die von den spezifischen Erkrankungen mehr als nur einmal gehört und wirkliche Erfahrung haben. Auf diese Probleme will die ACHSE aufmerksam machen. Anders als zum Beispiel in Frankreich haben die Seltenen Erkrankungen in Deutschland keine Lobby. Die ACHSE will deshalb konkrete Lösungen vorantreiben und dabei das Know-how der unterschiedlichen Gruppen für alle Patienten, aber auch für das Gesundheitswesen und Behörden nutzbar machen.
Insgesamt sind in der Achse über 120 SHG - Vereine mit seltenen Erkrankungen vertreten.

Die ACHSE versteht sich als ein Netzwerk, das Hilfe zur Selbsthilfe leistet.

Die Ziele der ACHSE sind:

das allgemeine Wissen über Seltene Erkrankungen zu vergrößern;die Gründung und den Aufbau von überregionalen Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu unterstützen;Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Selbsthilfeorganisationen zu vernetzen;die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen politisch zu vertreten;eine bessere Unterrichtung der Ärzte und anderer Therapeuten über Symptome, Diagnose, Verlauf und Therapie von Seltenen Erkrankungen und den Austausch mit Spezialisten zu fördern;die Zusammenarbeit zwischen Ärzten, pharmazeutischer Industrie und der Selbsthilfe auf der Grundlage von Transparenz und Unabhängigkeit voranzubringen;die Erforschung von Seltenen Erkrankungen, Arzneimitteln für Seltene Erkrankungen, so genannten „orphan drugs", und von weiteren Therapiemöglichkeiten voranzutreiben.

Mehr Informationen auf www.achse-online.de

Zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen wurde vom Rat der Europäischen Union Aktionsbündnisse beschlossen, die bis 2013 in den Mitgliedsstatten umgesetzt werden sollen. Die ACHSE erarbeitet zusammen mit dem Bundesministerium für Gesundheit und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung geeignete Konzepte. Damit ist  zu hoffen, daß in absehbarer Zeit auf den Ebenen der Diagnostik, der Therapie, der Forschung, etc entscheidende Fortschritte gemacht werden.

Am 08.03.2010  wurde das

Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)

ins Leben gerufen.

Ziele der NAMSE:

  • die Empfehlung des Rates der Europäischen Union für eine Maßnahme im Bereich der seltenen Erkrankungen vom 05.06.2009 umzusetzen,
  • bereits bestehende Initiativen im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu bündeln,
  • ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen zu ermöglichen,
  • Vorschläge für einen nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen zu erarbeiten,
  • die Bildung von Fachzentren zu fördern,
  • weitere Projekte und Aktionen im Bereich der Seltenen Erkrankungen anstoßen.

Mehr Informationen auf www.namse.de

 

Establishment of contact between achalasia-affected persons

The possibility to get in contact personally with other achalasia patients in order to exchange experiences is probably the self-help group’s most important purpose. Small advices from other affected persons can possibly help to cope with the daily discomfort achalasia brings along.

About 820 achalsia-affected persons from all over the world made contact with our self-help group, most of them coming from Germany, Austria, the Netherlands and Switzerland.

But some are also from Poland, Croatia, Italy, Spain, France, Turkey, Belgium, Luxemburg, Great Britain, Mexico, USA and New Zealand.

We currently have about 395 members.

Organization of information events for achalasia patients

Combined with the regular frequent meetings, separate events with achalasia-experienced physicians can be attended (in the course of the frequent meetings).

How to make contact

People with achalasia have the possibility to address to the group (by e-mail, telephone, etc.) who can then answer the questions directly or forward them to specialists.

Registered organization

The idea behind the foundation of a non-profit organization was on the one hand, to be a “collective voice” (motto: “Together we’re strong”) and on the other hand, to try to collect financial means in order to support research projects or to tackle new research plans.

Furthermore, the Selbsthilfegruppe Achalasie e.V. files applications with the health insurance companies and provides its members permanently with latest information. Due to the co-operation with several clinics specialized in achalasia, the self-help group is always up-to-date. Its medium-term objective is to nationwide call the circles of experts’ attention to the results of the studies. The group organizes a major international achalasia symposium every other year. That way, it is the Achalasie-Selbsthilfe e.V. where all the threads come together.

Your membership is not mandatory in order to be able to profit from our self-help group, but your membership fee does support the group’s activities.

The organization is registered at the Amtsgericht Münster (district court) since 12th June, 2002 (VR4304).

The advantages of an Achalasia-Selbsthilfe e.V. membership

knowledge of the up-to-date reports from people with achalasia

receipt of an emergency health card

frequent information

receipt of the book “Life with Achalsia” (3rd edition) (in German)

invitation to activities and meetings

possibility to contribute actively within the scope of a private social commitment

the membership fee financially supports projects (e.g. preparation of documents, activities, studies…)

Registered persons with no membership status in the self-help group merely receive invitations to activities and the up-to-date reports of people with achalasia.

When dealing with chronic diseases, not only the patients are affected but also their partner and family.

Our activities for the self-help group are a volontary social commitment.

 

We are member of the “Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V.”= ACHSE (German National Alliance for Chronic Rare Diseases).

Achalasie Selbsthilfe e.V. was accepted into the ACHSE organization on Friday, 24th October, 2008.

The German National Alliance for Chronic Rare Diseases (ACHSE) e.V. is a network of patients’ organizations of children and adults with chronic rare diseases and their families. People suffering from a rare disease have to cope with very special problems.  A lot of them are individual problems concerning the respective disease, some, though, are simply caused by the very rareness of the disease. The diagnosis alone can take excruciatingly long. Due to the fact that not many persons are affected, it is not profitable for physicians and the pharmaceutical industry to do the respective research. As a result, medication and other therapeutic methods are lacking. Unfortunately, there are only a few physicians who have more than merely heard of and have actual experiences with these specific diseases. ACHSE wants to call attention to these problems.

In contrast to the situation in France, for example, rare diseases do not have a lobby in Germany. That is why the ACHSE is keen to push concrete solutions and to allow not only patients but also healthcare systems and authorities to have access to the various groups’ know-how.

More than 120 self-help groups are united in the ACHSE e.V..

ACHSE considers itself as a network helping people to help themselves.

The objectives of ACHSE are:

To increase the general knowledge on rare diseases; to support the foundation and formation of supraregional self-help organizations for people with rare diseases; to link people with rare diseases and their self-help organizations; to politically represent the interests of people with rare diseases; to improve the information (knowledge?) of physicians and other therapists on the symptoms, diagnosis, course and therapy of rare diseases and to improve the communication with specialists; to enhance the co-operation of physicians, pharmaceutical industry and the self-help groups on the basis of transparency and independence; to push research in the field of rare diseases, their medicines (so-called “orphan drugs”) and further therapeutic options.

More information on www.achse-online.de

The Council of the European Union decided on action leagues which were to be introduced till 2013 in the member states.

In a combined effort, ACHSE, the Federal Ministry of Education and Research and the Federal Ministry of Health develop suitable concepts. This gives reason to hope that in the foreseeable future there will be important progresses regarding the diagnosis, therapy, research, etc..

On March 8th, 2010 the

National Action League for People with Rare Diseases (NAMSE)

was founded.

Goals of NAMSE

to realize the recommendation of the Council of the European Union (dated 5th June, 2009) regarding rare diseases,

  • to combine the existing rare diseases initiatives,
  • to enable collective, coordinated and target-oriented actions in the field of rare diseases,
  • to develop recommendations for a national plan of action for rare diseases,
  • to encourage the implementation of centres of expertise/topic centres,
  • to stimulate further projects and actions in the field of rare diseases.

More information on www.namse.de

Okt
7

07.10.2017 10:30 - 16:00

Okt
28

28.10.2017 10:00 - 17:00

Nov
4

04.11.2017 10:00 - 17:00

Zugang für Mitglieder

Go to top
JSN Boot template designed by JoomlaShine.com